Capitulo 10. “Ray. El ticqueur ingenioso”

El síndrome de Tourette, descubierto en 1885, se caracteriza por un exceso de energía nerviosa y una gran abundancia y profusión de ideas y movimientos extraños (tics, espasmos, muecas, etc…); este síndrome en sus formas “superiores” afecta a todos los aspectos de la vida instintiva, imaginativa y en sus formas “inferiores” afecta la impulsividad y movimientos anormales.
Para Guilles de la Tourette, el inventor de este síndrome, y para sus amigos el síndrome constituía una posesión del individuo por instintos e impulsos primitivos. En esos años surgieron muchas personas con este síndrome, para unos era benigno y para otros malignos porque quedaban poseídos. Siempre había sido muy amplia (unía lo orgánico y lo psíquico) pero cuando cambiaron de siglo pasó a ser una neurología sin alma y una psicología sin cuerpo, con ello desapareció la posibilidad de aclarar el síndrome de Tourette y también dicho síndrome, la gente ya casi lo nombraba, algunos médicos decían que era mítico y otros ni sabían de su existencia.
También se olvidó la enfermedad del sueño, ambos tenían en común la rareza de los actos de aquellos individuos que lo padecían. La enfermedad del sueño adopta a veces unas formas hipercinéticas o frenéticas se trata de que los pacientes solían manifestar, al principio de la enfermedad, una agitación creciente de la mente y el cuerpo, movimientos violentos, tics…después, e apoderaba de ellos un sino contrario, un “sueño” similar al trance que lo abarcaba todo.
Cuarenta años más tarde el Dr. Sacks administró L-Dopa a los pacientes con la enfermedad del sueño o postencefalitis. La L-Dopa los trasformó: primero los “despertó” haciendo pasar del estupor a la salud, luego se vieron empujados hacia el otro extremo, los tics y el frenesí.
En 1971, el Washington Post habló con el Dr. Sacks sobre esos pacientes y el Dr. Sacks le dijo que tenían tics, esto hizo que publicasen un artículo donde hablaban de los tics, y este artículo hizo que al Dr. Sacks le llegasen muchas cartas de pacientes con tics pero sólo aceptó Ray.
El Dr. Sacks vio un día después a tres personas por las calles de Nueva York con este síndrome. Al día siguiente vio a dos más, este hecho le hizo pensar que la enfermedad era bastante común. En 1974 e formó la Asociación del Síndrome de Tourette con cincuenta miembros y en tan sólo siete años después ya eran varios millares de miembros, este aumento se debió a que los pacientes, los parientes y los médicos “divulgaron” la noticia, se estudió el lenguaje corporal, la gramática, la estructura lingüística de los tics…
Todo lo descubierto en los últimos diez años es una confirmación de las intuiciones de Guilles de la Tourette. Él decía que el síndrome tiene realmente una base neurológica orgánica. El “ello” del síndrome de Tourette, del parkinsonismo y de la corea es un reflejo de lo que Pavlov llamó “la fuerza ciega del subcórtex”, un trastorno de esas partes primitivas del cerebro que gobiernan la “marcha” y la “dirección”. El paciente de síndrome de Tourette constituye una especie de “eslabón perdido” entre cuerpo y mente, parece ser que tienen en el cerebro un exceso de transmisores excitantes. A los pacientes frenéticos y tourétticos se les tenía que reducir su dopamina mediante la droga Haloperidol (Haldol).
En el cerebro de la víctima del síndrome de Tourette hay cambios como un trastorno que puede alterar la personalidad. El Haldol podría ser la solución para este síndrome pero ni él ni ninguna droga puede ser la solución. Cuando un paciente del síndrome de Tourette canta, juega o actúa se libera de su síndrome, en esto el “yo” triunfa y reina sobre el “ello”.
El Dr. Sacks le mandó una carta a Luria contándole de qué trataba la enfermedad y éste le dijo que este síndrome era de tremenda importancia.
Un día llegó Ray a la consulta, padecía el síndrome de Tourette desde que tenía cuatro años y ahora tenía veinticuatro años, había ido al colegio, a la universidad, estaba casado, tenía amigos. Sus múltiples tics de extrema videncia hicieron que le despidiesen de varios trabajos y había puesto en peligro su matrimonio. Ray tenía mucha sensibilidad musical. El síndrome constituía una ventaja en diversos juegos, él se sentía libre cuando cantaba, cuando nadaba…
El Dr. Sacks le recetó un cuarto de miligramo de Haldol tres veces al día. Ray volvió a la semana con el ojo morado y la nariz rota, el Haldol lo había desequilibrado por completo, alterando su velocidad, su ritmo, sus reflejos increíblemente rápidos. Muchos de sus tics, lejos de desaparecer, se habían hecho simplemente lentos, y enormemente prolongados. Ray estaba decepcionado y le dijo al Dr. Sacks que si él le quitaba lo tics que quedaría de él ya que solo está formado por esos tics, hablaba de él en tercera persona como Ray el ticqueur ingenioso, no sabía si los tics eran un don o una maldición, y que no podía concebir la vida sin el tourettismo. El Dr. Sacks recordó a otros pacientes y le propuso que se viesen una vez por semana durante tres meses. En ese tiempo intentaron imaginar la vida sin tourettismo, investigaron lo que la vida le podía ofrecer sin las atenciones y atracciones del síndrome, examinaron el papel y la importancia de la económica que tenía para él el síndrome y cómo podría arreglárselas sin él, después probaron el Haldol y Ray se vio libre de tics y sin efectos secundarios durante nueve años.
Ray no se sentí preparado para vivir sin esos tics, pero esos tres meses le sirvieron de mucho.
Él ahora disfruta d una amplitud y una libertad que jamás habría creído posibles, su matrimonio es feliz y estable, es padre, tiene buenas amistades, desempeña un papel importante en su comunidad local y ostenta un puesto de responsabilidad en el trabajo, aunque tiene problemas que son inevitables teniendo tourettismo y administrándose Haldol. Ya no disfruta con lo juegos de antes porque ahora es más lento y parsimonioso en sus movimientos, es menos competitivo, menos travieso y retozón; ha perdido el impulso, o la gracia, de los movimientos súbitos “frívolos” que cogen a todo el mundo por sorpresa. Ha perdido sus obscenidades, su descaro grosero, su chispa, ha llegado a creer que está perdiendo algo. Ray decidió que el Haldol sólo lo tomaría la semana laboral y los fines de semana no lo tomaría. De esta manera habían dos Rays, uno sobrio, cavilador y pausado de lunes a viernes, y otro frívolo, frenético e inspirado los fines de semana.
Ray dice que los que padecen Tourette no son libres, porque cuando padeces este síndrome es como ir borracho todos los días y si tomas Haldol pues es ir erio siempre. Él dice que las personas “normales” tenemos un equilibrio natural, y ellos han de sacar el máximo partido de un equilibrio artificial.